2年前我的宝宝不幸罹患“神经母细胞瘤”,感谢SCHNIDER的治疗!

病例档案

  • 姓名:宝宝(化名)
  • 性别:
  • 年龄:1岁
  • 首发时间:2017-10
  • 病种:

2年前我的宝宝不幸罹患“神经母细胞瘤”,感谢SCHNIDER的治疗!

  • 神经母细胞瘤
  • 以色列施耐德儿童医疗中心
  • 质子治疗
患者自述

2017年10月,我注意到宝宝大便减少并时常无缘由的哭泣,但没有发热、呕吐等情况。两周后,我们又在他的背部发现一块5x8厘米的皮肤突起,同时感觉他下肢无力。症状持续了一段时间后我们带着宝宝就诊检查,看了很多次门诊最后被诊断为‘神经母细胞瘤’。我们当时都懵了,虽然在国内进行了治疗,可国内医生对孩子的预后并不抱乐观的态度。但我和孩子妈妈都不愿接受这个事实,我们不想放弃。2018年10月我们通过‘伸远长荣’带着孩子来到‘以色列施耐德儿童医疗中心(SCHNIDER)’进行治疗,孩子在这里接受了手术和化疗。治疗的很顺利,孩子的病情也在慢慢好转,身体逐渐康复。我们非常感谢SCHNIDER挽回了我们孩子的生命,也在精神上为我们带来了巨大的希望。

患者病史

2017年12月22日,在北京儿童医院进行了脊髓肿瘤T10-L2级切除和背部肌肉肿瘤切除。

病理报告:成神经细胞瘤,分化差,MKI 2-4%。免疫组化结果:syn(+)、th(+)、s-100(diffuse+)、cga(+)、ki-67(40%+)、pgp95(+)、nestin(+)、alk(-)、cd99(-)、myogenin(-)和n-myc基因(-)。PET/CT检查发现脊柱和背部肌肉肿瘤在t10-l2水平,多发性全身性代谢异常高恶性肿瘤灶;骨髓穿刺报告:神经细胞瘤骨髓转移于1月18日。

2018年2月8日开始接受CADO方案化疗,肿瘤部分缓解体积缩小,胸腔积液消退。

2018年3月2-5日和2018年3月23日,接受了两个疗程的卡铂(50 mg)加依托泊苷(40 mg),肿瘤部分缓解体积缩小。

2018年4月16日,进行了腹膜后和左颈淋巴结切除术。术后病理报告:神经母细胞瘤、化疗后改变、横纹肌束周围肿瘤浸润、肿瘤边缘及淋巴结转移。

2018年5月15日至18日接受了另一疗程的卡铂(50 mg)加依托泊苷(40 mg),随后于2018年6月5日至7日接受了一疗程的卡多。两个疗程后的疾病评估显示无显著变化。

2018年7月15日,进行右纵隔肿瘤切除术。病理报告:神经母细胞瘤状态与化疗后变化有区别,MKI<2%。LN是阴性的。

治疗过程

治疗过程

2018年10月7日,前往以色列施耐德儿童医疗中心(SCHNIDER)继续治疗。

2018年10月28日、2018年11月12日、2018年11月25日、2018年12月9日接受了4个疗程的伊立替康和替莫达尔,交替接受了4个疗程的达沙替尼和雷帕霉素。除每疗程后腹泻外,治疗都很顺利。同时接受了高强度的物理治疗和专业治疗,有很好的改善,可坐稳、站立和啼叫。

2019年12月23日和1月13日接受伊立替康和替莫达治疗,交替使用达沙替尼和雷帕霉素。

2019年1月病症评估MR:随着前椎体肿块从D7到L3的缩小而改善;椎间孔内肿块或脊髓内肿块没有改变,医生决定进行手术。

2019年2月4日,患儿接受了神经外科的第一次手术,切除脊髓内肿块并切除t11-12和t12-l1椎间孔神经母细胞瘤。手术顺利,恢复正常。

2019年2月6日,患儿接受了第二次手术,切除了腹部/后脚部肿块。手术也很顺利,恢复正常。手术后,继续进行物理治疗以改善术后状态。

手术病理报告显示神经母细胞瘤细胞对化疗有反应。建议,使用6个月的维甲酸进行治疗。维甲酸剂量为160mg/m2/天,每14天服用、14天停服交替着来。

康复情况

2019年2月/3月病症评估:与2017年2月24日的MRI显示比较,左侧脊柱侧凸和术后椎旁肌肉的变化。从D8到L4的左椎旁浸润与左舷手术改变相符。

建议服用完6个月的维甲酸。在此期间,仍然需要继续进行理疗、水疗和专业治疗。并建议对他的总体状况进行评估,并进行神经医师咨询、在泌尿和胃肠医师处进行密切随访。

使用方案

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